Salud Pública avanza en la cobertura y acceso a tratamiento para niños con atrofia muscular espinal
Santo Domingo.-The Ministry of Public Health continues to advance in the implementation of coverage for children with spinal muscular atrophy (SMA), as part of the actions aimed at guaranteeing timely and continuous access to treatment. In this context, the Minister of Health, Víctor Atallah, held a meeting with parents of children living with this condition, to whom he informed about the progress made and the measures that are underway to ensure the care and therapeutic continuity of the patients.
During the meeting, the head of Health explained that, after months of technical, administrative and inter-institutional coordination work, it was possible to establish a mechanism that will ensure the availability of medicine for children with this condition, through the High Cost Medicines Program.
Atallah highlighted that this process represents a historic advance for the Dominican health system, by guaranteeing for the first time organized and sustainable coverage for patients with SMA, a disease of low incidence, but whose treatment represents a high economic burden for families.
"The important thing is that today we have the solution. "The medicine is already in the country and will be distributed with the support of the specialists who handle these cases, guaranteeing that the children are covered while the complete order arrives to maintain the continuity of the treatment," said the minister.
He reported that there are already 12 doses available in the national territory to begin delivery to patients, while the acquisition process of another 70 doses is completed, which will ensure coverage throughout the year through the funds allocated for these high-cost treatments.
The official explained that the management involved overcoming different administrative and legal processes, as well as coordination with international suppliers to expedite the arrival of the medication and avoid interruptions in the children's therapy.
“As a doctor and as a minister, seeing the suffering of a family with a sick child is difficult. This was not an improvised action, it was constant work to find a sustainable solution that protects these children and those who may be diagnosed in the future,” said Atallah.
During the meeting, it was also highlighted that the Dominican Republic joins a small group of Latin American countries that have managed to guarantee free access to therapies for patients with SMA within the public health system.
The director of the Directorate of Access to High-Cost Medicines (Damac), Dr. Carlos Sánchez, participated in the meeting, who accompanied the coordination process to guarantee the inclusion of patients and the timely availability of the required treatments.
Sánchez explained to the families the process that will continue for the formal incorporation of each patient, including the review of records and the coordination for the delivery of the medication according to the corresponding medical indications.
Dr. María Gómez, pediatric neurologist in charge of the clinical follow-up of the cases, thanked the follow-up that has been given to the patients and families affected by this disease. “I take my hat off and I greatly appreciate the great effort that you and the president have made so that patients with SMA can receive treatment,” said Gómez.
Also present were: Ronel Jiménez, father of Laia and Leire; Daniel Rosario, father of Danelys and Dael, and Fiderca Lora, president of the Cúrame Foundation and mother of Liz Melina and Liz Melinda, who expressed their gratitude for the efforts made and stated that this decision represents new hope for children with SMA and their families.
“We, as parents and ministers, are very grateful to you and the entire ministry for your efforts,” said Daniel Rosario.
The parents highlighted the importance of the country moving towards mechanisms that allow timely diagnoses, continuous access to medications and greater support for those living with rare diseases. The minister reiterated his commitment to maintaining a permanent monitoring table together with families and specialists, with the aim of guaranteeing that no child with SMA is left without access to treatment due to lack of medication.
Notes
Santo Domingo.-El Ministerio de Salud Públicacontinúa avanzando en la implementación de lacoberturapara niños conatrofia muscular espinal (AME),como parte de las acciones dirigidas a garantizar elacceso oportuno y continuoal tratamiento. En ese contexto, el ministro de Salud,Víctor Atallah, sostuvo un encuentro con padres de niños que viven con esta condición, a quienes informó sobre los avances alcanzados y las medidas que se encuentran en marcha para asegurar laatención y continuidad terapéuticade los pacientes. Durante la reunión, el titular de Salud explicó que, luego de meses de trabajotécnico, administrativo y de coordinación interinstitucional, se logró establecer un mecanismo que permitiráasegurar la disponibilidaddel medicamento para los niños con esta condición, a través delPrograma de Medicamentos de Alto Costo. Atallah destacó que este proceso representa unavance históricopara el sistema sanitario dominicano, al garantizar por primera vez unacobertura organizada y sosteniblepara pacientes con AME, una enfermedad de baja incidencia, pero cuyo tratamiento representa unaalta carga económica para las familias. “Lo importante es que hoy tenemos la solución. “Ya el medicamento está en el país y será distribuido con el acompañamiento de los especialistas que llevan estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento”,expresó el ministro. Informó que ya se cuenta con12 dosis disponiblesen territorio nacional para iniciar la entrega a los pacientes, mientras se completa el proceso de adquisición deotras 70 dosisque permitirán garantizar la coberturadurante todo el añomediante los fondos destinados para estos tratamientos de alto costo. El funcionario explicó que la gestión implicó superar distintos procesos administrativos y legales, así como coordinaciones conproveedores internacionalespara agilizar la llegada del medicamento yevitar interrupcionesen la terapia de los niños. “Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. Esto no fue una acción improvisada, fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a los que puedan diagnosticarse en el futuro”,manifestó Atallah. Durante el encuentro también se resaltó que la República Dominicana se suma a ungrupo reducido de paísesde América Latina que han logrado garantizar elacceso gratuitoa terapias para pacientes con AME dentro delsistema público de salud. En el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (Damac), eldoctor Carlos Sánchez, quien acompañó el proceso de coordinación para garantizar lainclusiónde los pacientes y ladisponibilidad oportunade los tratamientos requeridos. Sánchez explicó a las familias el proceso que continuará para laincorporación formalde cada paciente, incluyendo larevisión de expedientes y la coordinaciónpara la entrega del medicamento según las indicaciones médicas correspondientes. La doctora María Gómez, neuróloga pediatra encargada delseguimiento clínicode los casos, agradeció el seguimiento que se le ha dado a los pacientes y a las familias afectadas con esta enfermedad.“Me quito el sombrero y le agradezco enormemente el gran esfuerzo que ustedes y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir el tratamiento”,expresó Gómez. También estuvieron presentes:Ronel Jiménez, padre de Laia y Leire;Daniel Rosario, padre de Danelys y Dael, yFiderca Lora, presidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda, quienes expresaron suagradecimiento por las gestiones realizadasy manifestaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños con AME y sus familias. “Nosotros, como padres, ministro, le agradecemos muchísimo la gestión a usted y a todo el ministerio”,expresóDaniel Rosario. Los padres destacaron la importancia de que el país avance hacia mecanismos que permitandiagnósticos oportunos, acceso continuo a medicamentos y mayor acompañamientopara quienes viven con enfermedades poco frecuentes. El ministro reiteró su compromiso de mantener unamesa de seguimiento permanentejunto con las familias y los especialistas, con el objetivo de garantizar queningún niño con AME quede sin accesoal tratamiento por falta de medicamentos.